Myrthe van Marrewijk - Sascha van Eijck

Bij dementie wordt vaak gedacht aan oudere mensen. In Nederland hebben echter ongeveer 15.000 mensen dementie die jonger zijn dan 65 jaar. Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen de 40 en 65 jaar. Sascha van Eijk, programmacoördinator in Ontmoetingscentrum Dock van Delft in Delft, en Myrthe van Marrewijk, kwaliteitsverpleegkundige binnen De Bieslandhof, vertellen er meer over.

Sascha: ‘Wanneer de diagnose dementie voor het 65
e
levensjaar is gesteld, spreek je van dementie op jonge leeftijd. Bij jonge mensen met dementie duurt het vaak lang voordat de juiste diagnose is gesteld. Bij het woord dementie denk je aan geheugenproblemen, maar op jonge leeftijd kan dementie ook voor veranderingen in het gedrag zorgen.’

De eerste symptomen van dementie op jonge leeftijd zijn vaak geen aanleiding om direct aan dementie te denken. Sascha vervolgt: ‘In eerste instantie wordt bijvoorbeeld aan een depressie of burn-out gedacht. Logisch, want deze mensen staan vaak volop in het werkzame leven, hebben een gezin met (jonge) kinderen en zijn fysiek nog heel fit. Zij lopen tegen andere problemen aan dan oudere mensen met dementie. Het gaat bijvoorbeeld mis op het werk of het huishouden wordt een probleem.’

Huiskamer voor jonge mensen met dementie

Myrthe vertelt: ‘In De Bieslandhof is afdeling waar mensen met dementie op jonge leeftijd wonen. Er is plaats voor 30 bewoners en er is een logeerkamer. In deze kamer wordt er respijtzorg geleverd. Hierdoor kan de mantelzorger bijvoorbeeld op vakantie of wat extra rust nemen bij overbelasting.’

Sascha vult aan: ‘Bij Ontmoetingscentrum Dock van Delft begeleiden we jonge mensen met dementie. Zij zijn aangemeld door een casemanager. Alle activiteiten voor jonge mensen met dementie zijn gericht op het vertragen van het ziekteproces en om ervoor te zorgen dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Daarom bieden we ook ondersteuning en hulp aan de mantelzorgers zodat zij weten hoe met hun naaste om kunnen gaan en zich kunnen voorbereiden op de toekomst.’

Het begeleiden staat voorop

Sascha: ‘We hebben een fantastisch team dat iedere dag ervoor zorgt dat onze cliënten zich zo thuis als mogelijk voelen. De complexiteit, diversiteit en de groepsdynamiek maken dat je anders omgaat met de jongere groep. Geen dag is hetzelfde.’ Myrthe beaamt dat: ‘Een verschil tussen een afdeling met jonge mensen met dementie ten opzichte van een reguliere PG afdeling is dat er op de afdeling voor jonge mensen met dementie het begeleiden meer voorop komt te staan. Het is belangrijk om te inventariseren hoe bewoners eventueel nog kunnen participeren in de samenleving en hoe zij hun oorspronkelijke netwerk en hobby’s zoveel mogelijk kunnen behouden.’

Myrthe vervolgt: ‘Wij zien in het verpleeghuis ook een groot verschil in de fysieke gesteldheid van de bewoners. De bewoners met dementie op jonge leeftijd zijn actiever en ondernemender dan de oudere mensen met dementie. We zorgen dan ook dat de welzijnsactiviteiten die we aanbieden hierop aansluiten. Zo is kort geleden de tuin van De Bieslandhof vernieuwd vanuit het zorgconcept ‘van binnen naar buiten'. Op de afdeling Delftsbruin hebben we hier veel profijt van. In de tuin hebben we schapen en konijnen. Een bewoner verzorgt samen met de zorgmedewerkers iedere dag de konijnen. De bewoners zijn veel buiten te vinden en we zien dat dit ook echt meerwaarde heeft.’

Er niet alleen voor staan

Sascha: ‘Bij ons in het ontmoetingscentrum is op de huiskamer voor jonge mensen met dementie veel openheid over het verloop van de ziekte(s) en de uitdagingen waar ze tegenaan lopen. We zien dat ze steun bij elkaar vinden, elkaar troosten en oppeppen. Dat is zo mooi om te zien. We krijgen vaak te horen dat ze het ontmoetingscentrum als een warm bad ervaren. Ze hebben het gevoel dat ze er niet (meer) alleen voor staan en er is een hoop lol en gezelligheid onderling.’

Samenwerking

Pieter van Foreest werkt samen met andere organisaties, denk aan verwijzers, casemanagers van andere organisaties, arbeidsdeskundigen en artsen (o.a. neurologen, huisartsen en UWV), GGZ hulpverleners, maar soms ook organisaties die betrokken zijn bij mensen met NAH (niet aangeboren hersenletsel) wanneer er een dubbele diagnose is. Sascha: ‘Daarnaast worden er iedere twee maanden bijeenkomsten georganiseerd door het kenniscentrum voor dementie op jonge leeftijd. Hier zijn vanuit het hele land organisaties bij aangesloten, waaronder Pieter van Foreest. Vanuit dit kenniscentrum zijn meerdere werkgroepen actief waar Pieter van Foreest ook in participeert. We vinden dit belangrijk, omdat we hierbij leren van elkaar.’

Bevestiging van goed werk

Myrthe: ‘We zijn als keten opgegaan voor het PREZO keurmerk, dus gezamenlijk met het ontmoetingscentrum en de woonafdeling. De auditors zijn op beide locaties geweest en verschillende medewerkers, bewoners en mantelzorgers gesproken. Wat daar vooral naar voren kwam is de liefdevolle verzorging die op beide locaties geboden wordt.’ Sascha is trots als ze vertelt dat ze onlangs het bericht kregen dat ze het PREZO certificaat voor dementie op jonge leeftijd ook hebben behaald. ‘Tijdens de audit is getoetst op basis van zeven kernwaardes; plezier, veiligheid, ruimdenkendheid, vrijheid, participeren, vertrouwen en vakkundigheid. Bij iedere waarde is beschreven wat dit zou moeten betekenen voor de bezoeker en welke ondersteuning erbij geleverd moet worden. Tijdens de audit toetst men dan hoe we dit realiseren.’

‘Een voorbeeld is dat de kernwaarde ‘participeren’ voor de bezoeker van het ontmoetingscentrum volgens de PREZO norm betekent dat hij/zij onder andere zingeving ervaart in het onderhouden van contacten. De ondersteuning die we daarbij leveren is dat we sociale contacten stimuleren. Een voorbeeld van hoe we dit realiseren is dat we een kookclub hebben opgezet waar jonge mensen met dementie samen koken en eten waar het onderlinge contact voorop staat,’ aldus Sascha.

Myrthe: ‘Een mooi voorbeeld vanuit de woonafdeling is dat bij de kernwaarde ‘plezier’ gelijk gedacht wordt aan de restaurantkamer die gecreëerd is op de afdeling. In dit kleine restaurant wordt drie tot vier keer per week een driegangenmenu bereid door een gastvrouw. Iedere keer gaan ongeveer vier bewoners naar het ‘restaurant’ en de samenstelling wisselt altijd. Er wordt navraag gedaan waar de bewoners trek in hebben en gezamenlijk met een bewoner boodschappen gedaan. De bewoners ervaren dit echt als een avondje uit.’

Ze sluiten gezamenlijk af: ‘Dat we het PREZO certificaat hebben mogen ontvangen betekent vooral een bevestiging van dat we goed werk doen. Je houdt altijd verbeterpunten en dat is goed, want dat houdt je scherp, maar al met al mogen we heel trots zijn op wat we voor onze bezoekers doen en betekenen.’

Samen, jezelf zijn, boven verwachting

Wij vinden dat iedereen zichzelf moet kunnen zijn. Het leven leiden dat je zelf wilt. Gelukkig zijn zoals je daar zelf of samen naar streeft. Dat is de grootste rijkdom voor mensen. Oók als je hulp en ondersteuning nodig hebt.

Daarvoor werken we samen. Want alleen samen met de cliënt, familie, mantelzorgers, collega’s, vrijwilligers, buurtgenoten en samenwerkingspartners kunnen we hét verschil maken en de gewone dingen boven verwachting goed doen.

meer...

Naar vacature

Meer vacatures van Pieter